One is a symptom of the other
La myasthénie grave est une maladie auto-immune rare qui se traduit par une faiblesse musculaire pouvant provoquer des paupières tombantes, des troubles de la vision et une perte de force dans les membres. Ce que peu de gens savent, c’est que cette affection a marqué la vie de nombreuses personnalités influentes au fil des années.
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La myasthénie affecte les muscles volontaires, ceux que nous contrôlons consciemment. Ces muscles se trouvent notamment au niveau du visage, de la gorge et du diaphragme, ainsi que dans les muscles reliant les os du corps.
Les symptômes les plus fréquents incluent des paupières tombantes, une vision double, des difficultés à afficher des expressions faciales, des troubles de la mastication ou de la déglutition, une parole ralentie ou mal articulée, ainsi qu’une faiblesse notable au niveau des bras, des jambes ou du cou.
Les personnes atteintes de myasthénie peuvent également éprouver des difficultés respiratoires. Dans les cas les plus graves, ces troubles nécessitent une assistance ventilatoire pour permettre au patient de respirer. Ce phénomène est connu sous le nom de crise myasthénique.
Les symptômes de la myasthénie, similaires à ceux d’autres affections, sont souvent difficiles à identifier rapidement. Cela peut retarder le diagnostic et la prise en charge.
Les symptômes de la myasthénie peuvent fluctuer, s’atténuant parfois après un moment de repos. Toutefois, sur le long terme, ils tendent à s’aggraver progressivement.
C’est une maladie auto-immune, où le système immunitaire, censé protéger l’organisme, se retourne par erreur contre ses propres cellules saines.
Les experts ne savent pas exactement ce qui déclenche la maladie. Cependant, ils pensent que le thymus pourrait jouer un rôle clé dans son apparition.
Le thymus est une glande située dans la poitrine, qui joue un rôle central dans le système immunitaire. Chez de nombreuses personnes atteintes de myasthénie, cette glande est anormalement grande.
Pour diagnostiquer la myasthénie, les médecins s’appuient sur une série de tests. Le premier est un examen neurologique qui évalue la force et le tonus musculaire, la coordination, la sensibilité tactile et les mouvements oculaires.
Des tests électrodiagnostiques sont également utilisés, comme la stimulation nerveuse répétitive et l'électromyographie à fibre unique (EMG-FU).
L’électromyographie à fibre unique est considérée comme le test le plus sensible pour diagnostiquer la myasthénie. Elle permet de détecter même les formes légères que d’autres examens pourraient ne pas repérer.
Enfin, des analyses de sang sont réalisées pour détecter des niveaux anormalement élevés d’anticorps dirigés contre les récepteurs de l’acétylcholine ou contre les protéines anti-MuSK.
Chez certaines personnes atteintes de myasthénie, aucun de ces anticorps n’est détecté. Les médecins parlent alors de myasthénie séronégative, c’est-à-dire sans anticorps identifiables.
On ne peut pas guérir de la myasthénie, mais les traitements actuels se concentrent sur le contrôle des symptômes et l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes.
Les personnes atteintes de myasthénie sont encouragées à éviter les éléments susceptibles de déclencher ou d’aggraver leurs symptômes. Le stress et la fatigue, en particulier, sont fréquemment cités comme des facteurs aggravants.
Certains médicaments peuvent également apporter une aide précieuse. Parmi eux, les anticholinestérasiques, qui améliorent la transmission neuromusculaire et renforcent les muscles.
Les immunosuppresseurs, quant à eux, agissent en limitant la production d’anticorps anormaux, contribuant ainsi à renforcer les muscles.
Les immunosuppresseurs peuvent entraîner des effets secondaires importants, ce qui nécessite une surveillance médicale rigoureuse pendant leur utilisation.
La myasthénie est une affection chronique pour laquelle il n’existe pas de remède. Comme mentionné, elle évolue par phases, avec des périodes d’amélioration des symptômes suivies de phases où ceux-ci s’aggravent à nouveau.
Certaines personnes traversent des épisodes de poussées, durant lesquels les symptômes deviennent particulièrement sévères, suivis de périodes de rémission où ces derniers s’atténuent considérablement.
Dans de rares cas, la période de rémission peut devenir permanente. Cependant, les rémissions définitives restent extrêmement rares lorsqu’il s’agit de myasthénie.
Au fil des années, plusieurs célébrités ont été diagnostiquées avec une myasthénie. L’un des cas les plus célèbres est sans doute celui de Suzanne Rogers, star emblématique des feuilletons télévisés.
Diagnostiquée à 39 ans, l’actrice de "Des jours et des vies" a vu la myasthénie impacter sévèrement les muscles de son visage. Son parcours avec la maladie a même été intégré à l’intrigue de la série.
Un autre cas célèbre est celui d’Aristote Onassis, le second époux de Jackie Kennedy. Cependant, peu d’informations sont disponibles sur son expérience avec la maladie.
Il semblerait également que Christopher Robin Milne, qui a inspiré le personnage de Winnie l’Ourson créé par A. A. Milne, ait souffert de myasthénie dans les dernières années de sa vie.
Sources: (NHS) (NINDS) (FindMeCure)
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BIEN-ÊTRE Muscles
La myasthénie grave est une maladie auto-immune rare qui se traduit par une faiblesse musculaire pouvant provoquer des paupières tombantes, des troubles de la vision et une perte de force dans les membres. Ce que peu de gens savent, c’est que cette affection a marqué la vie de plusieurs personnalités influentes au fil des années.
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