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Que sont les maladies invisibles ? -

Les maladies invisibles altèrent la qualité de vie d'une personne, même si leurs symptômes ne sont pas facilement visibles à première vue.

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Comment sont-elles diagnostiquées ? -

La perception selon laquelle les maladies chroniques invisibles ne sont pas considérées comme des handicaps valides peut découler en partie du fait que beaucoup de ces maladies ne peuvent pas être diagnostiquées par des analyses de sang ou des biopsies.

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Les personnes les plus touchées -

Les maladies invisibles, telles que l'encéphalomyélite myalgique, la maladie de Lyme, le lupus et la fibromyalgie, touchent plus fréquemment les femmes que les hommes.

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Les personnes les plus touchées -

Les maladies invisibles affectent davantage les femmes et sont souvent traitées différemment par les professionnels de la santé par rapport aux hommes. Une étude du Journal of Pain a montré que lorsque des hommes et des femmes se plaignaient de douleurs de même intensité, les observateurs avaient tendance à estimer que les femmes souffraient moins.

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Les personnes les plus touchées -

Les préjugés implicites et les disparités raciales rendent extrêmement difficile pour les Noirs et les personnes de couleur d'obtenir un diagnostic et un soutien pour une maladie invisible. Une étude de 2016 a mis en évidence que de nombreux étudiants en médecine blancs ont à tort l'impression que les Noirs ont une tolérance à la douleur plus élevée que les Blancs.

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Les personnes les plus touchées -

Les personnes noires et d'autres personnes de couleur sont plus susceptibles de recevoir des soins de qualité inférieure et de rencontrer des obstacles plus importants pour accéder aux soins, tant pour des maladies visibles que pour des conditions invisibles.

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Les types : la neurodivergence -

Les maladies liées à la neurodivergence, notamment le TDAH, les troubles du spectre autistique, la dyslexie, la dyspraxie et la dyscalculie, sont souvent des maladies invisibles.

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Les types : les maladies mentales -

Les maladies mentales sont totalement invisibles. Aux États-Unis, une personne sur quatre souffre d'une maladie mentale. Les maladies mentales les plus courantes sont l'anxiété, la dépression, les troubles bipolaires et la schizophrénie.

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Les types : la santé des femmes et les problèmes de fertilité -

De nombreux problèmes de santé et de fertilité chez les femmes passent inaperçus. Par exemple, environ cinq millions de femmes souffrent d'endométriose (qui peut provoquer des douleurs chroniques) aux États-Unis.

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Les types : les douleurs chroniques -

La douleur chronique, en particulier la fibromyalgie, un trouble douloureux chronique affectant environ quatre millions de personnes aux États-Unis, est souvent mal comprise.

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Les types : la fatigue chronique -

La fatigue chronique est également mal comprise par les professionnels de la santé. Il s'agit d'une maladie caractérisée par fatigue extrême qui dure au moins six mois et qui peut entraîner une détérioration de la santé physique et mentale.

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Les types : l'épilepsie -

L'épilepsie est considérée comme une maladie invisible. Environ 3,4 millions de personnes en sont atteintes dans le monde, et il n'est pas possible de savoir si une personne est épileptique avant la survenue d'une crise.

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Les types : les lésions cérébrales -

Les symptômes des lésions cérébrales traumatiques (LCT) passent souvent inaperçus et ne sont pas reconnus.

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Les types : les cancers -

Certains cancers sont visibles (soit par les conséquences du traitement, soit par la maladie elle-même). Cependant, de nombreux cancers entrent dans la catégorie des maladies invisibles. En effet, les tumeurs malignes peuvent grandir pendant une dizaine d'années sans être détectées.

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Les types : les maladies auto-immunes -

Une maladie auto-immune se produit lorsque le système immunitaire de l'organisme attaque par erreur ses propres tissus sains, ce qui entraîne leur destruction. Parmi les maladies auto-immunes courantes et souvent invisibles, on peut citer la maladie cœliaque, le diabète de type 1 et la maladie de Crohn.

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Les types : les migraines chroniques et les maux de tête -

Les migraines chroniques et les maux de tête sont des conditions invisibles qui peuvent entraver la capacité d'une personne à fonctionner normalement.

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Toutes les maladies invisibles ne sont pas égales -

Le diabète, les maladies cardiaques et le cancer peuvent être classés parmi les maladies invisibles, mais les limitations qu'elles imposent ne sont généralement pas remises en question. En revanche, c'est souvent le cas pour les personnes atteintes de fibromyalgie ou du syndrome de fatigue chronique.

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La stigmatisation -

Les maladies invisibles sont souvent stigmatisées. En effet, de nombreuses personnes ont des attitudes négatives et croient à tort que ceux qui souffrent de douleurs chroniques exagèrent la gravité de leur état, ou que les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique sont simplement paresseuses.

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La théorie de la cuillère -

En 2003, Christine Miserandino, une femme atteinte de lupus, a créé la théorie de la cuillère pour expliquer aux personnes n'ayant pas de maladie invisible ce que signifie vivre avec une maladie chronique invisible.

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La théorie de la cuillère -

La théorie de la cuillère est une métaphore qui demande aux gens d'imaginer qu'ils ont une cuillère pour tout ce qu'ils doivent faire dans une journée. Les personnes atteintes de maladies invisibles ont moins de cuillères que celles qui n'en ont pas et doivent faire attention à la manière dont elles les utilisent (c'est-à-dire à la manière dont elles dépensent leur énergie).

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Comment vivre avec une maladie invisible ? -

Les femmes en particulier doivent défendre leur propre cause en ce qui concerne les maladies invisibles. Si quelque chose ne semble pas aller, il ne faut pas l'ignorer : il est important d'en parler à un médecin.

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Notez vos symptômes -

Notez le type, la durée et les circonstances des symptômes, et précisez la localisation de la douleur si vous en avez une.

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Demandez un second avis -

Il faut parfois du temps pour obtenir un diagnostic. Si quelqu'un vous fait faux bond, demandez à un autre médecin de vous examiner.

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Gardez vos documents médicaux -

Quand vous commencez à consulter des professionnels de la santé, demandez que les notes cliniques, les résultats de laboratoire et les examens d'imagerie de vos rendez-vous soient envoyés aux autres médecins à l'avance.

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Parlez-en autour de vous -

Parlez ouvertement de votre santé avec votre famille, vos amis et vos collègues. Ils sont susceptibles de vous poser des questions sur votre maladie invisible et il vous faudra peut-être les éclairer sur le sujet.

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Les groupes de soutien -

Il existe des groupes de soutien en ligne ou en personne pour vous accompagner dans votre vie avec une maladie invisible.

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Pensez à consulter un thérapeute -

Consultez un professionnel de la santé mentale expérimenté dans le traitement des patients atteints d'une maladie invisible. Ce dernier pourra vous aider à prendre soin de votre santé mentale tout en gérant les symptômes physiques de la maladie invisible dont vous souffrez.

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La conscience de soi -

Les symptômes débilitants peuvent affecter considérablement vos activités de loisirs. Il est crucial de trouver des moyens de continuer à profiter de vos loisirs qui s'adaptent mieux à votre situation, comme écouter des livres audio si la lecture n'est plus possible.

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L'autocompassion -

Il est courant de se critiquer lorsqu'on fait face à une maladie chronique, mais il est essentiel d'adopter une attitude bienveillante envers soi-même et d'accepter qu'il y aura des périodes difficiles et d'autres plus faciles.

Sources : (BetterUp) (Health.com) (Psychology Today)

Voir aussi : En quoi consiste la maladie du cerf zombie ?

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